Samen steunen we het Cystic fibrosis fonds
Start van The Barrel Challenge Wintereditie
Dag(en)
:
Uur(s)
:
Minute(s)
:
Second(s)
De start van ons avontuur
Opgehaald Bedrag:
Euro
Leonard, 49 jaar oud
Zelfstandig ondernemer in de automotive
Lawrence, 46 jaar oud
Mechanical supervisor bij Valaris
Welk barrel?
Een Citroen C5 break 3.0 V6 Exclusive type 1. Met deze auto hebben we een haat/liefde verhouding. Verguisd door iedereen in onze naaste omgeving om z’n looks, maar door ons tegelijk ook gewaardeeerd om z’n ruimte en comfort. Dit model stond aan de basis van Leonard’s huidige persoonlijk succes in de automotive branche.
Op de meest vreemde momenten worden we ‘’lastiggevallen’’ door een Citroen C5. Het is een traditie geworden om van iedere C5 die we tegenkomen een foto te maken en elkaar op de hoogte te brengen van tijd en plaats.
Tijdens een avond met brandton, frikandellen en bier ontstond, onder invloed van misschien een flesje teveel, het idee om mee te doen aan een Barrel Challenge. De auto was natuurlijk al gauw gekozen.
Oprichting van een stichting
Lawrence opperde de challenge te rijden voor een goed doel. Daarvoor hebben wij in augustus 2023 samen een stichting opgericht. De stichting heeft de naam C5voorCF gekregen. C5 spreekt voor zich, C.F. staat voor Cystic Fibrosis, in de volksmond ook wel taaislijmziekte genoemd.
De kosten van het barrel en de challenge zijn voor onze rekening, alle donaties komen ten gunste onze stichting.
Waarom dit doel?
Leonard en zijn vrouw Linda hebben een zoon; Twan. Twan is inmiddels bijna 15 jaar en geboren met de ziekte C.F. Hij is patiënt bij het thoraxcentrum in het Sophia Erasmus MC. Het thoraxcentrum met het CF-team betekent veel voor ons en andere gezinnen.
Het CF team werkt zowel nationaal als internationaal aan het verbeteren van manieren van behandelen. Tevens hebben zij een afdeling research, hier starten zij diverse onderzoeken. Door nieuwe inzichten en met de komst van nieuwe medicatie is gebruik van antibiotica en ziekenhuis opnamen sterk afgenomen.
Met de donaties vanuit de stichting hopen we een bijdrage te kunnen leveren aan het goede werk van dit centrum.
Wat is
Cystic Fibrosis (CF)?
Aangeboren aandoening
Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte) is een ernstige en ongeneeslijke aangeboren aandoening. Per jaar worden er 50 kinderen met Cystic Fibrosis geboren. Nederland telt momenteel ongeveer 1300 mensen met deze ziekte, waarvan ongeveer 650 volwassenen. Het is een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen onder de blanke bevolking. De ziekte komt veel minder vaak voor bij Afrikanen en Oost-Aziaten. Eén op de dertig Nederlanders is drager van de aandoening.
Patiënten met CF hebben slechts een beperkte levensverwachting. De klachten worden in de loop van hun leven steeds erger. De levensverwachting voor mensen met CF neemt toe en is nu gemiddeld 40 jaar.